regina cortes garcia

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Mi hijo Toni fue un niño afectado por el síndrome de Alexander. Los médicos no tenían recursos para curarlo, la administración pública no nos ayudó en nada. Sólo nos tendieron su mano, los paliativos de San Juan de Dios y la fundación Nexe. En esta fundación cuidan a los niños pluridiscapacitados en edad temprana, es una guardería, en la que reciben cuidados como fisioterapia, estimulación sensorial, balneoterapia... Queremos ayudar a la fundación para que sigan con su gran labor.

SARA NACIÓ 15 De mayo de 2009, han sido muchos los diagnósticos dados. Pero en 2022 , además de la parálisis y otras patologías, era diagnosticada con detección 5q mef2c. Pese a lo complicado de todo, hay algo que no pierde y es su sonrisa.

Soy Sergio, nací hace 8 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo TGD e hipoacusia moderada. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales y las que necesito por las secuelas de las 3 operaciones cerebrales. Sólo 1 euro al mes y me cambiarás la vida. www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

UNIDOS CONTRA EL DIPG es una asociación sin animo de lucro formada mayormente por familias que han perdido a sus niños por el DIPG, un devastador tumor cerebral para el que no hay cura. El 90% de los niños fallecen al año del diagnostico. Es una de las principales causa de muerte por enfermedad en la infancia. Apoyamos proyectos de investigación para el cáncer infantil para que un dia haya un tratamiento efectivo. Ayúdanos a que ese dia llegue pronto. www.unidoscontraeldipg.org

Xènia es una niña de 9 años que quedó tetrapléjica debido a los casos de enterovirus de 2016. Estuvo ingresada 3 meses en la UCI de Vall d'Hebron donde sufrió 3 paradas respiratorias y 2 pneumotórax. Pasamos por el I. Gutmann donde se la intentó rehabilitar al máximo y ahora dependemos de la fisioterapia a domicilio . Necesitamos tu colaboración para que se recupere ya que la seguridad social no cubre todos los tratamientos. ¿Nos ayudas? Síguenos: https://www.facebook.com/helpxenia/ Gracias!