Teaming Manager desde: 11/07/2021
Mi hijo de 6 años tiene PCI tetraparesia espástica, daño neurológico permanente, hipotonía, retraso general en el desarrollo, disfagia, fatiga, etc. No puede caminar, ahora tiene una subluxación de cadera derecha que necesita ser operada. Está tomando medicamentos y alimentación especial, tiene rigidez extrema (espasticidad) las 24h/7 durante toda su vida, soy madre monoparental sin apoyo, lo estoy criando sola desde que nació, necesito ayuda, gracias ♡
Teamer desde: 11/07/2021
Biel es un niño prematuro,de 30 semanas nacio sin oxígeno. A las 3 semanas de vida sufrió un ictus y su pronóstico era vivir en estado vegetativo. Biel está diagnosticado con leucomalacia: pci, epilepsia e hidrocefalia con válvula de derivación. En España las ayudas para terapias son insuficientes y a partir de los cinco años los gastos se incrementan mucho, debido a la falta de subvención. Por eso necesitamos vuestra ayuda y solidaridad, para poder seguir luchando por sus sueños ¿Nos ayudais?
Teamer desde: 31/01/2024
Somos la Asociación Síndrome Kleefstra España. Ofrecemos orientación a los nuevos diagnósticos,acompañamiento y apoyo a los afectados por kleefstra y sus familias. Dando visibilidad y difundiendo información sobre el síndrome. Fomentamos la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Y para este impulso te necesitamos! Nos acompañas?