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Registro de Pacientes FSHD

El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos. Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 15000 y 20000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.

Beneficiario : Asociación FSHD-SPAIN
Progetto sostenuto da :
Pubblicato il : 05/09/2017
Status del progetto : Aperto