La asociación tiene como objetivo dar a conocer el síndrome al colectivo médico y familiares. Se han realizado hasta ahora 2 jornadas con profesionales médicos especializados y familiares. Dar apoyo a las familias de afectados tras conocer su diagnóstico. Asesorar sobre atención temprana, fisioterapia, logopedia, problemas de aprendizaje. Buscar recursos y subvenciones para crecer como asociación y poder proporcionar un mejor servicio a las familias.