Indossa le tue ali per i bambini farfalla

Indossa le tue ali per i bambini farfalla

915  Teamers
61.966 € raccolto

Riesci a immaginare di aver paura di abbracciare tuo figlio? Ecco come si sentono i genitori delle persone con la pelle di farfalla. Una malattia incurabile e sconosciuta che causa la caduta della pelle al minimo tocco. DEBRA-PIEL DE MARIPOSA è un'associazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita. Unendoti a questo gruppo, stai dando loro le ali.

Progetto che sosteniamo

Orientación y apoyo a afectados y profesionales

Familias Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa trabajamos para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Para ello nuestro equipo experto de enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y responsable de investigación ofrece orientación y apoyo directo tanto a las familias como a los profesionales que les atienden, ya sea mediante visitas a domicilio en cualquier punto de España o resolviendo dudas a través del teléfono y correo electrónico. Los fondos recaudados en este grupo se transfieren anualmente a nuestra cuenta, permitiéndonos continuar dando apoyo a las familias. Muchísimas GRACIAS por darnos alas.


Pubblicato il
01/02/2016

Pagina Web
http://www.pieldemariposa.es

Progressi del Gruppo

DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

01/09/2023 07:47 h

Destinamos 100.000€ a investigación sobre la Piel de Mariposa

Esta cantidad se destina al fondo de EB-Research Network, que engloba todos los DEBRA que aportan recursos económicos para los mejores proyectos de investigación internacionales.

‍ Este 2022 se eligieron 2 proyectos, y nos enorgullece contaros que uno de ellos lo lidera una investigadora española, la Profesora Marta García Diez.

Conoce los detalles: https://www.pieldemariposa.es/destinamos-100-000e-a-investigacion/

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Ultimo commento

Alberto G.V
Alberto G.V
Teamer

24/07/2022 14:29 h

Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos

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3 Commenti

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DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa
Teaming Manager

05/11/2020 12:28 h

"No hay que centrarse en lo negativo, sino en el presente, en lo que todavía se puede hacer" ❤️ Si hay algo que le apasiona a Miriam Villa, una de nuestras enfermeras, es cuidar a todas las personas a las que atiende. Sin embargo, existen heridas mucho más profundas, incapaces de cubrirse con vendas, y miedos que pueden llegar a escocer más que cualquier ampolla. El miedo a la muerte es uno ellos. Ante esta situación, Miriam hace uso de su empatía, comprensión y sensibilidad para acompañar y aportar la calma y el alivio que necesitan las personas que se enfrentan a su última etapa. En esta entrevista descubrimos cómo lo consigue: https://bit.ly/3kWOILi
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#AcompañarEnLosCuidadosPaliativos #CuidadosPaliativos #ONG #DEBRA #Enfermería #Acompañamiento #Orientación #Empatía #PieldeMariposa #EnfermedadPocoFrecuente #EnfermedadRara #EnfermedadCrónica

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Cifra raccolta

Totale raccolto:
61.966 €
Fino ad ora abbiamo donato:
61.081 €
Cifra raccolta per il progetto
885 €
Elenco dei contributi

Informazione

Data di pubblicazione
03/12/2013

Tipo di gruppo
ONG

Settore:
Aiuto ai pazienti
Bambini e ragazzi
Famiglie

Paese:
Spagna

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