Paquita Ramirez Martos

Abril es una niña de 7 años diagnosticada de SPG52, con solo 50 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 7 ya casi no puede desplazarse.

tuvo una meningitis un ictus y un derrame cerebral causando hidrocefalia con válvula VDP diagnosticaron de epilepsia refaractariA meningitis autoimne ya rechazo los antiepilepticos tiene crisis sin estabilizar hace mas de 2 años consecuencias que su pequeño cerebro lleva 2 hemisferectomia funcionales y en unos meses le hacen la hemisferectomia total extirpar todo el hemisferio las secuelas que conlleva aún no la sabemos y cada vez tiene más crisis la última hizo estatus con coma

Abril es una niña de 7 años diagnosticada de SPG52, con solo 50 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 7 ya casi no puede desplazarse.