Liam representa para su padre, Marco, amor y esperanza. El amor más puro que tiene para su hijo y la esperanza que sintió durante los casi 4 años que luchó junto a él. Al principio fue todo bien: el embarazo, el parto, las primeras sonrisas. Pero con poco más de un año, les confirmaron que Liam padecía Tay-Sachs, una enfermedad rara que puede afectar a uno de cada 320.000 nacidos.
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Cuando les informaron que Tay-Sachs es una enfermedad degenerativa con una esperanza de vida de 4 o 5 años, sin cura ni tratamientos, el mundo se les vino abajo. Entonces encontraron una mano tendida: la de la Asociación ACTAYS, que no solo busca una cura, sino también ayuda a familias afectadas y les pone en contacto para que puedan intercambiar información.
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Cuando tu hijo tiene una enfermedad rara, parece que estás solo en el mundo y que nadie te puede ayudar, pero gracias a ellos, la esperanza había vuelto. Estuvieron aquí con Liam en cada momento de los casi cuatro años de dura lucha, aunque al final el Tay-Sachs fue muy cruel y le ganó la batalla. Pero, para Marco, la historia no acaba aquí.
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Ahora que Liam no está, nos ha emocionado mucho ver cómo Marco se sigue volcando por los demás. Marco dice que aunque fue demasiado tarde para su
pequeño, quiere seguir batallando en la memoria de su hijo para encontrar un tratamiento definitivo. Su sueño es que ninguna
familia más tenga que sufrir la perdida de su ser más querido.
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Gracias a personas como tú, ACTAYS ha logrado que la Universidad de Sevilla investigue en un medicamento que frene los efectos de la enfermedad. Las primeras pruebas en los niños afectados ya están dando primeros resultados, pero nos necesitan para seguir investigando. Cada 12 Teamers pueden financiar 1,5h de investigación. ¿Te unes a su sueño?
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Iñaki Alegría se enamoró de Etiopía y su gente cuando fue médico voluntario en el hospital de Gambo. Ahora lidera un programa de lucha contra la desnutrición infantil en este hospital. El internamiento de un niño en este centro de desnutrición durante las 3-4 semanas necesarias para su recuperación, tiene un coste de 100€ aproximadamente. Los Teamers consiguen cada mes que 10 niños sobrevivan. ¡Gracias por hacerlo posible! |
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