Mònica de la Torre

Mònica de la Torre

Barcelona, Spanien


Teamer in 2 Gruppen

Seit 20-07-2017 gespendet: 86 €

Mitglied in folgenden Gruppen

2

5.254 € Gespendet

50 Teamer

Teamer seit:  20/07/2017

Asociación de afectados CDKL5

Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org


2.442 € Gespendet

59 Teamer

Teamer seit:  29/09/2018

La estrella de Eric

Eric has a rare genetic disease called CDKL5 which has no cure, he suffers from untreatable epilepsy since he was 20 days old, unfortunatelly he not able to walk, hold his head or manipulate. We also feed him through a gtube in his stomach. Giving Eric good quality of life Is very expensive and that Is why we ask for help.