Mònica de la Torre
Barcelona, Espanya
Teamer de 2 Grups
Des del 20-07-2017 ha aportat 86 €
Grups on participa
5.303 € Recaptats
49 Teamers
Teamer des de: 20/07/2017
Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org
2.442 € Recaptats
58 Teamers
Teamer des de: 29/09/2018
Eric has a rare genetic disease called CDKL5 which has no cure, he suffers from untreatable epilepsy since he was 20 days old, unfortunatelly he not able to walk, hold his head or manipulate. We also feed him through a gtube in his stomach. Giving Eric good quality of life Is very expensive and that Is why we ask for help.