05/05/2014
ONG
Somos un grupo de niños/as que tenemos una enfermedad rara, el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, problemas respiratorios, bruxismo, esteriotipias,reflujo, estreñimiento..y crisis epilépticas que normalmente nos provocan regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn están investigando para poder encontrar una cura o tratamiento pero necesitamos financiar la investigación. Necesitamos tu ayuda!Gracias! www.duplicacionmecp2.es
697 Teamers
Publicado el06/05/2014
Investigación para encontrar una cura o tratamiento para el sindrome. En un inicio se analizaran los casos diagnosticados en España hasta la fecha (20 aprox)para en un futuro poder colaborar con la investigación que está llevando a cabo la genetista Belga Hilde Van E
Avances del Grupo
18/12/2018 18:18 h
Gracias a todos los teamers ayer pudimos transferir al Hospital Sant Joan de Déu la cantidad de 80.000€ para la investigación del síndrome duplicación mecp2!
Seguimos sumando gracias a todos vosotros!!
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18/12/2018 18:30 h
Felices fiestas teamers!! Que el nuevo año 2019 nos traiga mucha salud y mucha investigación. Lo primero no depende de nosotros pero lo segundo sí! Así que entre todos podemos conseguir que se cumpla.
Gracias por seguir ayudándonos a sumar euros ...
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