Mary Fernandez Lozano

Padres y madres de toda España, conocedores de la gravedad de nuestros hijos, decidimos luchar por darles un futuro mejor y esperanzador.Por ello nos hemos unido con el fin de recaudar fondos a través de Duchenne Parent Project para destinarlos a investigación. Actualmente hemos puesto en marcha 22 proyectos de investigación en nuestro país orientados a buscar una cura o mejora para esta enfermedad. Ayúdanos a seguir, ÚNETE A NUESTRO DESAFIO! desafioduchenne.org

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.