Maria franco martin

Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per studiare questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati indagano su questa malattia, tutto deve essere conseguito dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in pochi anni ha un esito fatale.

Siamo un gruppo di bambini affetti da una malattia rara, la sindrome da duplicazione di mecp2, che causa disabilità mentale, psicomotoria e del linguaggio, insonnia, problemi respiratori, bruxismo, stereotipizzazione, reflusso, stitichezza e crisi epilettiche che normalmente ci causano regressione. All'ospedale Sant Joan de Deu de Bcn stanno studiando per trovare una cura o un trattamento, ma dobbiamo finanziare la ricerca. Abbiamo bisogno del tuo aiuto! Grazie! www.duplicacionmecp2.es

El. Día a día de una enfermedad rara.

Valeria tiene 2 años y una de esas enfermedades que se conoce como rara: Síndrome de Angelman. No tiene cura pero gracias a los tratamientos se puede mejor muchísimo su calidad de vida por lo que necesitamos ayuda para fisioterapia, estimulación, musicoterapia, osteopatía, hipoterapia. Puedes colaborar con una aportación puntual a su nº de cuenta de UNO-E: ES4602270001870206802654 a nombre de Valeria Hidalgo o uniéndote a este grupo. "Nunca 1 euro tuvo más valor que ahora". Gracias!!

Mi nombre es Yeray tengo 8 años padezco Parálisis Cerebral que me afecta ala movilidad y al habla necesito terapias además de elementos básicos que mis padres no pueden costear Therasuit y Logopedia son mis terapias rutinarias .Junto con aparatos ortopedicos Todo ello me hace avanzar y mejorar mi calidad de vida en un aspecto diferentes podeis ayudarme con 1€ al mes pagina Facebook caminandoconyeray istagram @caminandoconyeray podeis ver mis avances y seguir mi día a día caminandoconyeray

Mi nombre es Juan Jose Gonzalez Alvarez (Juanito). Tengo12 años de edad y padezco de el Síndrome de Apert que es una de las denominadas enfermedades raras.. Mis operaciones son realizadas en los Hospitales de Madrid y por tal motivo tenemos que desplazarnos desde nuestra ciudad El Palmar, Buenavista del Norte, Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias.He pasado por el quirofano mas de 30 veces,de la cabecita,cara,pies, manos y estrabismo severo.y me faltan mas.

Hola, soy Daniel jesus ya tengo 3 años y medio y queria saber mi diagnostico pero como la pruebas geneticas son super costosas y no podemos permitirnoslas pues esperaremos a que la seguridad social pueda descubrir que tengo por ahora necesito muchas terapias fisicas, en el agua y logopedia para poder ir avanzando. Agradezco a las personas que puedan colaborar para poder salir adelante poco a poco.

IRENE padece síndrome de RETT, que es un trastorno en el desarrollo neurologico, no camina, no habla, no se puede mantener en pie sola, necesitamos recaudar dinero para que pueda seguir con su tratamiento y pueda tener una mejor calidad de vida. MAS INFO EN LA WEB: www.ayudairene.es FACEBOOK:https://www.facebook.com/groups/613374365363670/?fref=ts

MARCO ANTONIO tiene ya 12 años, tiene paralisis cerebral de nacimiento, es totalmente dependiente, necesita una persona a su lado las 24 horas del día. TODO EL DINERO QUE SE RECAUDE será para costear los tratamientos y los gastos de farmacia que debido a los recortes ya no cubre la Sanidad Pública, también para ayudar a su familia a darle la mayor calidad de vida posible. GRACIAS A TODOS.

Hi! I'm Aitor and I'm almost 10 years old. When I was 2 years old, I choked on a sausage and got very sick. I went into cardiorespiratory arrest for more than 15 minutes and with a lack of oxygen to the brain. Now it's as if I had new one month, my little head has been damaged and I need help for everything, I can't see, talk, or move, I need a very expensive neurorehabilitation treatment and something else that I can't have, if you help me I promise to give you a smile.