Maria franco martin

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

Se crea este grupo para ayudar a en su día a dia. Su enfermedad grave y rara le ha provocado una gran discapacidad. Amigos y familiares apoyando su día a día. Gracias.

Valeria tiene 2 años y una de esas enfermedades que se conoce como rara: Síndrome de Angelman. No tiene cura pero gracias a los tratamientos se puede mejor muchísimo su calidad de vida por lo que necesitamos ayuda para fisioterapia, estimulación, musicoterapia, osteopatía, hipoterapia. Puedes colaborar con una aportación puntual a su nº de cuenta de UNO-E: ES4602270001870206802654 a nombre de Valeria Hidalgo o uniéndote a este grupo. "Nunca 1 euro tuvo más valor que ahora". Gracias!!

Mi nombre es Yeray tengo 11años padezco Parálisis Cerebral tengo mucha espasticidad no puedo hablar ni caminar y como por un botón gástrico necesito terapias además de elementos básicos que mis padres no pueden Junto con aparatos ortopedicos Todo ello me hace avanzar y mejorar mi calidad de vida en un aspecto diferentes podeis ayudarme con 1€ al mes pagina Facebook caminandoconyeray istagram @caminandoconyeray podeis ver mis avances y seguir mi día a día caminandoconyeray

Mi nombre es Juan Jose Gonzalez Alvarez (Juanito). Tengo12 años de edad y padezco de el Síndrome de Apert que es una de las denominadas enfermedades raras.. Mis operaciones son realizadas en los Hospitales de Madrid y por tal motivo tenemos que desplazarnos desde nuestra ciudad El Palmar, Buenavista del Norte, Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias.He pasado por el quirofano mas de 30 veces,de la cabecita,cara,pies, manos y estrabismo severo.y me faltan mas.

Hola, ya tengo 8 años estamos viviendo en Reino Unido ya que mis padres no tenían trabajo y mi situación no era lo mejor para mi, estoy en un programa genético y parece que tenemos un Ofe diagnóstico que será confirmado cuando terminen las pruebas. Espero poder informaros lo más pronto posible, necesitaríamos ir a Estados Unidos ya que aquí y en españa no hay casos como el mío. Agradezco vuestra ayuda

IRENE padece síndrome de RETT, que es un trastorno en el desarrollo neurologico, no camina, no habla, no se puede mantener en pie sola, necesitamos recaudar dinero para que pueda seguir con su tratamiento y pueda tener una mejor calidad de vida. MAS INFO EN LA WEB: www.ayudairene.es FACEBOOK:https://www.facebook.com/groups/613374365363670/?fref=ts

MARCO ANTONIO tiene ya 12 años, tiene paralisis cerebral de nacimiento, es totalmente dependiente, necesita una persona a su lado las 24 horas del día. TODO EL DINERO QUE SE RECAUDE será para costear los tratamientos y los gastos de farmacia que debido a los recortes ya no cubre la Sanidad Pública, también para ayudar a su familia a darle la mayor calidad de vida posible. GRACIAS A TODOS.

¡Hola!, soy Aitor y tengo 10 añitos, cuando tenía 2 años me atraganté con una salchicha y me puse muy malito. Entré en parada cardio respiratoria más de 15 minutos y con falta de oxígeno al cerebro. Ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo: no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita más que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa.