Maria franco martin

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es

El. Día a día de una enfermedad rara.

Valeria tiene 2 años y una de esas enfermedades que se conoce como rara: Síndrome de Angelman. No tiene cura pero gracias a los tratamientos se puede mejor muchísimo su calidad de vida por lo que necesitamos ayuda para fisioterapia, estimulación, musicoterapia, osteopatía, hipoterapia. Puedes colaborar con una aportación puntual a su nº de cuenta de UNO-E: ES4602270001870206802654 a nombre de Valeria Hidalgo o uniéndote a este grupo. "Nunca 1 euro tuvo más valor que ahora". Gracias!!

Mi nombre es Yeray tengo 8 años padezco Parálisis Cerebral que me afecta ala movilidad y al habla necesito terapias además de elementos básicos que mis padres no pueden costear Therasuit y Logopedia son mis terapias rutinarias .Junto con aparatos ortopedicos Todo ello me hace avanzar y mejorar mi calidad de vida en un aspecto diferentes podeis ayudarme con 1€ al mes pagina Facebook caminandoconyeray istagram @caminandoconyeray podeis ver mis avances y seguir mi día a día caminandoconyeray

Mi nombre es Juan Jose Gonzalez Alvarez (Juanito). Tengo12 años de edad y padezco de el Síndrome de Apert que es una de las denominadas enfermedades raras.. Mis operaciones son realizadas en los Hospitales de Madrid y por tal motivo tenemos que desplazarnos desde nuestra ciudad El Palmar, Buenavista del Norte, Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias.He pasado por el quirofano mas de 30 veces,de la cabecita,cara,pies, manos y estrabismo severo.y me faltan mas.

Hola, soy Daniel jesus ya tengo 3 años y medio y queria saber mi diagnostico pero como la pruebas geneticas son super costosas y no podemos permitirnoslas pues esperaremos a que la seguridad social pueda descubrir que tengo por ahora necesito muchas terapias fisicas, en el agua y logopedia para poder ir avanzando. Agradezco a las personas que puedan colaborar para poder salir adelante poco a poco.

IRENE padece síndrome de RETT, que es un trastorno en el desarrollo neurologico, no camina, no habla, no se puede mantener en pie sola, necesitamos recaudar dinero para que pueda seguir con su tratamiento y pueda tener una mejor calidad de vida. MAS INFO EN LA WEB: www.ayudairene.es FACEBOOK:https://www.facebook.com/groups/613374365363670/?fref=ts

MARCO ANTONIO tiene ya 12 años, tiene paralisis cerebral de nacimiento, es totalmente dependiente, necesita una persona a su lado las 24 horas del día. TODO EL DINERO QUE SE RECAUDE será para costear los tratamientos y los gastos de farmacia que debido a los recortes ya no cubre la Sanidad Pública, también para ayudar a su familia a darle la mayor calidad de vida posible. GRACIAS A TODOS.

Hi! I'm Aitor and I'm almost 10 years old. When I was 2 years old, I choked on a sausage and got very sick. I went into cardiorespiratory arrest for more than 15 minutes and with a lack of oxygen to the brain. Now it's as if I had new one month, my little head has been damaged and I need help for everything, I can't see, talk, or move, I need a very expensive neurorehabilitation treatment and something else that I can't have, if you help me I promise to give you a smile.