Madrid, España
Teamer de 2 Grupos
Desde el 01-11-2018 ha aportado 94 €
Teamer desde: 01/11/2018
Somos una asociación sin ánimo de lucro compuesta únicamente por 28 personas afectadas por Miopatía Nemalínica y sus familias, repartidas por toda España. La MN es una enfermedad genética neuromuscular rara (1:50.000 nacidos) que carece de cura y tratamiento, siendo su estudio casi inexistente. ¿Nos ayudas a mejorar el futuro de nuestros peques?. Te estaremos enormemente agradecidas. www.yonemalinica.es
Teamer desde: 01/11/2018
La Asociación Alba “Miopatía Nemalínica” se constituyó con el objeto de dar visibilidad a esta enfermedad rara y canalizar las colaboraciones para sufragar los gastos de terapias y material adaptado / ortopédico para Alba, nuestra hija de ahora 4 años. Nuestro CIF es el G87733580 . Puedes leer algunas notas de prensa donde hemos salido en nuestra web www.albanemalinica.wordpress.com