MARIA LUISA MARTINEZ SANCHEZ

El 21 de marzo de 2016 casi perdemos a nuestra hija. Un familiar, en estado de shock por un ataque epiléptico, dejó caer a Alba desde una tercera planta. Alba se salvó, pero tiene mucho daño cerebral. Ahora, necesita un largo y costoso proceso de neurorehabilitación, con terapias no cubiertas por la Seguridad Social, cuyos costes no podemos asumir. Para salir adelante necesitamos que Alba vuelva a ser la que era. ¿Te gustaría formar parte de su recuperación? ¡Ayúdanos!

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

¡Hola!, soy Aitor y tengo 10 añitos, cuando tenía 2 años me atraganté con una salchicha y me puse muy malito. Entré en parada cardio respiratoria más de 15 minutos y con falta de oxígeno al cerebro. Ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo: no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita más que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa.

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con esta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick

Soy Sergio, nací hace 8 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo TGD e hipoacusia moderada. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales y las que necesito por las secuelas de las 3 operaciones cerebrales. Sólo 1 euro al mes y me cambiarás la vida. www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

Daniela casi 7 años y desde los 2 meses de vida está diagnosticada de Síndrome de Alagille. Es de esas enfermedades que consideran raras y el 7 de marzo de 2016 se le realizó un trasplante de hígado porque es el único tratamiento para esta enfermedad que NO TIENE CURA.Todo el dinero que se recaude será para costear los tratamientos que no cubre la Sanidad Pública y ayudar a su familia, que lucha con todas sus fuerzas para que pueda tener la mejor calidad de vida.Gracias por vuestra solidaridad.

Me llamo Aitor, nací el 09/09/09 junto a mi hermano mellizo a las 34 semanas pesando 1.470 kg. Tengo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn una pérdida en el brazo corto del Cromosoma 4. No ando ni hablo, llevo DAFO para apoyar bien los pies, tengo subluxación en ambas caderas, tengo retraso psicomotor y del crecimiento. Necesito que me ayudéis a sufragar los gastos de terapias para poder cumplir mi sueño ANDAR. GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN

La Casa Ronald McDonald de Valencia ofrece alojamiento gratuito a aquellas familias que se tienen que desplazar lejos de su residencia habitual por una enfermedad grave de su hijo/a. En la Casa pueden alojarse hasta 16 familias y cada familia dispone de su propia habitación con baño privado y una serie de zonas comunes. Está ubicada en el propio recinto hospitalario del Hospital de la Nueva Fe . La Casa se inauguró el 28 de febrero de 2013.Más información: info@casaronaldvalencia.org / 963745202

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Hola, soy Hugo Dato. Un mal diagnóstico pediátrico durante el confinamiento me causó un infarto con tan solo 15 meses y, a consecuencia de éste, una importante lesión cerebral. Ahora lucho por volver a ser el que era. Sin embargo, la Seguridad Social apenas cubre mis tratamientos de rehabilitación. Por eso mis papás están llevando a cabo una campaña de recaudación de fondos. ¿Me ayudas a recuperar mi sonrisa?

Mateo tiene 4 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.