MARIA LUISA MARTINEZ SANCHEZ

Alba is an inteligent funny and amusing girl. Although we well could say “was”, as a terrible tragic accident happened on fateful march 21st 2016. A relative, who was in a shock due to an epileptic attack, let Alba fall from a third floor. Alba saved her life, but a strong brain damage remains on her. Now, we have a long neurorehabilitation process left ahead to see how much she can recover and become herself again a bit. Help us!

Soy Xana, tengo 14 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por todo eso aún no hablo, pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.

Hi! I'm Aitor and I'm almost 10 years old. When I was 2 years old, I choked on a sausage and got very sick. I went into cardiorespiratory arrest for more than 15 minutes and with a lack of oxygen to the brain. Now it's as if I had new one month, my little head has been damaged and I need help for everything, I can't see, talk, or move, I need a very expensive neurorehabilitation treatment and something else that I can't have, if you help me I promise to give you a smile.

Wir sind der Verein Niemann Pick Fuenlabrada Association. Eltern und Freunde, die dafür kämpfen, diese schreckliche neurodegenerative, genetische und tödliche Krankheit zu beenden. Kannst du dir vorstellen, dass dein Kind Tag für Tag mehr Kraft und Fähigkeiten verliert? Unsere Hoffnung ist die Gentherapie, die HEILUNG unserer Kinder. Wir haben ein Forschungsteam und wir brauchen deine Hilfe! Wir sind für Hilfe unendlich dankbar. Besuch uns auf Facebook und lern uns kennen. Kannst du uns helfen?

Soy Sergio, nací hace 8 años con una enfermedad rara que sólo la tengo yo en España: Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Tengo TGD e hipoacusia moderada. El 6-11-2018 me extirparon un tumor cerebral que creció hasta poner en peligro mi vida. Se complicó con una meningitis y una hidrocefalia. Necesito ayuda para mis terapias actuales y las que necesito por las secuelas de las 3 operaciones cerebrales. Sólo 1 euro al mes y me cambiarás la vida. www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

Daniela tiene 7 años y desde los 2 meses de vida está diagnosticada de Síndrome de Alagille. Es de esas enfermedades que consideran raras y el 7 de marzo de 2016 se le realizo un trasplante de hígado porque es el único tratamiento para esta enfermedad que NO TIENE CURA.Todo el dinero que se recaude será para costear los tratamientos que no cubre la Sanidad Pública y ayudar a su familia,que lucha con todas sus fuerzas para que pueda tener la mejor calidad de vida. Gracias por vuestra solidaridad.

Me llamo Aitor, nací el 09/09/09 junto a mi hermano mellizo a las 34 semanas pesando 1.470 kg. Tengo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn una pérdida en el brazo corto del Cromosoma 4. No ando ni hablo, llevo DAFO para apoyar bien los pies, tengo subluxación en ambas caderas, tengo retraso psicomotor y del crecimiento. Necesito que me ayudéis a sufragar los gastos de terapias para poder cumplir mi sueño ANDAR. GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN

La Casa Ronald McDonald de Valencia ofrece alojamiento gratuito a aquellas familias que se tienen que desplazar lejos de su residencia habitual por una enfermedad grave de su hijo/a. En la Casa pueden alojarse hasta 16 familias y cada familia dispone de su propia habitación con baño privado y una serie de zonas comunes. Está ubicada en el propio recinto hospitalario del Hospital de la Nueva Fe . La Casa se inauguró el 28 de febrero de 2013.Más información: info@casaronaldvalencia.org / 963745202

Die Osteogenesis imperfecta (OI) umfasst eine heterogene Gruppe genetischer Erkrankungen mit erhöhter Knochenbrüchigkeit, geringer Knochenmasse und Neigung zu Knochenbrüchen unterschiedlichen Schweregrades.

Can you imagine being afraid to hug your child? This is how the parents of Butterfly Children feel. A rare and incurable condition, which causes the skin to break with the slightest touch. DEBRA-BUTTERFLY CHILDREN CHARITY works to improve their quality of life. By joining this group you are giving them wings.

Hola, soy Hugo Dato. Un mal diagnóstico pediátrico durante el confinamiento me causó un infarto y una lesión cerebral con tan sólo 15 meses. Ahora lucho por volver a ser el que era. Sin embargo, la seguridad social apenas cubre mis tratamientos de rehabilitación, y por eso mis papás están llevando a cabo esta campaña de recaudación de fondos. ¿Me ayudas?

We are a family from Spain. Our son Mateo, has a genetic mutation in the NEK8 gene, considered ultra rare, that is damaging his organs. When he was 9 months old, he had a liver transplant and when he was 3 years old, a kidney transplant. In a future he could need a heart transplant, also. There is a research team that can help him to stop his illness but they need funding (€62,000). Your contribution can save him.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.