María José Rangel Viejo

La asociación AEPEF necesita recaudar dinero para un proyecto de investigación que ayude a mejorar la calidad de vida de los enfermos de PEF, para ello seguiremos recaudando dinero. Hay muchos genes asociados a la enfermedad (aproximadamente 200genes). Se calcula que hay más de 4000 personas en España con la enfermedad y la investigación serviría de gran ayuda para conseguir ralentizar la enfermedad ya que es neurodegenerativa. Muchas gracias a los que colaboráis y os animo a compartir.

Vall d'Hebron, además de ser un gran hospital, también es un referente en investigación. Está en nuestras manos construir un futuro mejor, en el que la medicina sea capaz de encontrar nuevas formas de mejorar la salud de las personas que más queremos. Nuestros profesionales invierten horas en investigación y dedican todo su tiempo a buscar cuidados, tratamientos y soluciones para ganar más tiempo y calidad de VIDA. Colabora y gana tiempo para las personas que quieres.

Abril es una niña de 7 años diagnosticada de SPG52, con solo 50 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 7 ya casi no puede desplazarse.