Mari Carmen Gómez Gallardo

Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz

Ahora mismo no está haciendo muchas terapias, por todo lo vivido por el covid, por economía y demás situaciones familiares, pero seguimos con tratamientos y suplementos, y esperamos en breve retomar terapias. También intentamos comprar una cama hospitalaria. Gracias a todos por vuestros años de apoyo.

Soy Alma nací el 22 de diciembre de 2012, con 6 meses me diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad neurodegenerativa que afecta a mis músculos y me impide moverme. Soy una princesa luchadora que lucho día a día por tener una vida mejor, son muchos los cuidados que necesito cada día, por eso mis papas han creado este grupo para poder ayudar a sufragar los distintos gastos como fisioterapia, farmacia, o la eliminación de barreras arquitectónicas de mi casita (ascensor, rampas...

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?

¿Sabes lo que podemos comprar con 1€? Muchas cosas necesarias... Harina para el desayuno de todos los niños de la casa de acogida durante 3 días o un set de material escolar de libreta+lápiz+goma y una caja de colores para que un niño pueda aprender a escribir y colorear o una pizarrita y tizas para que un niño aprenda sus primeras letras o un trayecto para que el agricultor supervise los huertos de las familias en la zona rural. ¡Imagínate todo lo que podemos conseguir juntos!

Pères et mères de toute l’Espagne, conscients de la gravité de la maladie de nos enfants, nous avons décidé de nous battre pour leur donner un avenir meilleur. C'est pourquoi nous nous sommes unis pour collecter des fonds dans le cadre du projet Duchenne Parent pour la recherche. Actuellement, nous avons lancé 22 projets de recherche dans notre pays afin de trouver un traitement ou une amélioration pour cette maladie. Aidez-nous à suivre, REJOIGNEZ NOTRE DÉFI ! desafioduchenne.org