Mari Carmen Gómez Gallardo

Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz

Ahora mismo no está haciendo muchas terapias, por todo lo vivido por el covid, por economía y demás situaciones familiares, pero seguimos con tratamientos y suplementos, y esperamos en breve retomar terapias. También intentamos comprar una cama hospitalaria. Gracias a todos por vuestros años de apoyo.

Soy Alma nací el 22 de diciembre de 2012, con 6 meses me diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad neurodegenerativa que afecta a mis músculos y me impide moverme. Soy una princesa luchadora que lucho día a día por tener una vida mejor, son muchos los cuidados que necesito cada día, por eso mis papas han creado este grupo para poder ayudar a sufragar los distintos gastos como fisioterapia, farmacia, o la eliminación de barreras arquitectónicas de mi casita (ascensor, rampas...

Wir sind der Verein Niemann Pick Fuenlabrada Association. Eltern und Freunde, die dafür kämpfen, diese schreckliche neurodegenerative, genetische und tödliche Krankheit zu beenden. Kannst du dir vorstellen, dass dein Kind Tag für Tag mehr Kraft und Fähigkeiten verliert? Unsere Hoffnung ist die Gentherapie, die HEILUNG unserer Kinder. Wir haben ein Forschungsteam und wir brauchen deine Hilfe! Wir sind für Hilfe unendlich dankbar. Besuch uns auf Facebook und lern uns kennen. Kannst du uns helfen?

¿Sabes lo que podemos comprar con 1€? Muchas cosas necesarias... Harina para el desayuno de todos los niños de la casa de acogida durante 3 días o un set de material escolar de libreta+lápiz+goma y una caja de colores para que un niño pueda aprender a escribir y colorear o una pizarrita y tizas para que un niño aprenda sus primeras letras o un trayecto para que el agricultor supervise los huertos de las familias en la zona rural. ¡Imagínate todo lo que podemos conseguir juntos!

Fathers and mothers from all over Spain, aware of the seriousness of our children, we decided to fight to give them a better and hopeful future. That is why we have joined together in order to raise funds through the Duchenne Parent Project for research. Currently we have launched 22 research projects in our country aimed at finding a cure or improvement for this disease. Help us to follow, JOIN OUR CHALLENGE! desafioduchenne.org