Mari Carmen Gómez Gallardo

Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz

SARA NACIÓ 15 De mayo de 2009, han sido muchos los diagnósticos dados. Pero en 2022 , además de la parálisis y otras patologías, era diagnosticada con detección 5q mef2c. Pese a lo complicado de todo, hay algo que no pierde y es su sonrisa.

Soy Alma nací el 22 de diciembre de 2012, con 6 meses me diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad neurodegenerativa que afecta a mis músculos y me impide moverme. Soy una princesa luchadora que lucho día a día por tener una vida mejor, son muchos los cuidados que necesito cada día, por eso mis papas han creado este grupo para poder ayudar a sufragar los distintos gastos como fisioterapia, farmacia, o la eliminación de barreras arquitectónicas de mi casita (ascensor, rampas...

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con esta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick

¿Sabes lo que podemos comprar con 1€ en India? Muchas cosas necesarias. Harina para el desayuno de todos los niños de la casa de acogida durante 3 días o un set de material escolar de libreta+lápiz+goma y una caja de colores para que un niño pueda aprender a escribir y colorear o una pizarrita y tizas para que aprenda sus primeras letras o un trayecto para que el agricultor supervise los huertos de las familias en la zona rural. ¡Imagínate todo lo que podemos conseguir juntos!

Padres y madres de toda España, conocedores de la gravedad de nuestros hijos, decidimos luchar por darles un futuro mejor y esperanzador.Por ello nos hemos unido con el fin de recaudar fondos a través de Duchenne Parent Project para destinarlos a investigación. Actualmente hemos puesto en marcha 22 proyectos de investigación en nuestro país orientados a buscar una cura o mejora para esta enfermedad. Ayúdanos a seguir, ÚNETE A NUESTRO DESAFIO! desafioduchenne.org