Madrid, España
Teamer de 2 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 11-10-2016 ha aportado 176 €
Teamer desde: 11/10/2016
Hola.Me llamo Nicolas y nací el 12/08/2009.Al nacer me diagnosticaron una enfermedad muy rara: Síndrome de Adams - Oliver.Pocos meses después aparecié en mi vida mi peor enemigo: Sindrome de West( epilepsia infantil catastrófica).Tengo un retraso psicomotor severo, me alimento por gastrostomía y necesito vuestra ayuda para poder mejorar mi calidad de vida.Mis papás solos no pueden pagar todas las terapias que SS no cubre. Síguenos en Instagram: aleks_mama_de_un_guerrero GRACIAS!!!
Teamer desde: 16/02/2017
Invítanos a un café al mes y ayúdanos a seguir impulsando de manera agresiva la investigación del síndrome de Dravet, una epilepsia rara, grave, crónica y severa que ataca a nuestros guerreros y sus familias. En la Fundación Síndrome de Dravet somos unas 350 familias con síndrome de Dravet, pero deberíamos ser muchas más debido al infradiagnóstico existente en esta enfermedada rara.