Juan Manuel Fernan-Laguna Ramos

Soy Unai y tengo una enfermedad rara conocida como Síndrome de Angelman. Este síndrome se caracteriza por un retraso mental severo,afectación severa del habla,ataxia y/o temblores de las extremidades,genotipo conductual con un aspecto feliz o la llamada sonrisa eterna entre otros. Necesito muchas terapias para poder avanzar y tener una vida la mas independiente posible. Gracias por vuestra ayuda y un mimo muy grande

La Asociación La Sonrisa Nórdica es una asociación totalmente independiente y sin ánimo de lucro cuya única fuente de financiación son los donativos que recibe. La Asociación La Sonrisa Nórdica lleva en activo desde finales del año 2005 y en la única asociación de rescate de nórdicos constituida estatalmente a nivel nacional. www.lasonrisanordica.com https://www.facebook.com/lasonrisanordica http://lasonrisanordica.wordpress.com info@lasonrisanordica.com

Rua Da Vida comienza su andadura a mediados de 2004. La idea de crear esta asociación surge a raíz del viaje de varios de sus miembros a Fortaleza (Ceará, Brasil). Su estancia en Pirambú, una de las mayores favelas de Brasil, durante los años 2002 a 2003 resultó reveladora, fundamentalmente el compartir el trabajo con las asociaciones locales que allí trabajan para mejorar la calidad de vida de los vecinos del barrio. Somos todos voluntari@s y apoyamos proyectos autosostenibles en Guatemala

¡Hola!, soy Aitor y tengo 5 añitos, hace 2 años me atragante con una salchicha y me puse muy malito, entre en parada cardio respiratória más de 15 minutos y con falta de oxigeno al cerebro, ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo, no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita mas que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa como la de la foto.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Somos un grupo de niños/as que tenemos una enfermedad rara, el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, problemas respiratorios, bruxismo, esteriotipias,reflujo, estreñimiento..y crisis epilépticas que normalmente nos provocan regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn están investigando para poder encontrar una cura o tratamiento pero necesitamos financiar la investigación. Necesitamos tu ayuda!Gracias! www.duplicacionmecp2.es