Jorge Román Sánchez

La Asociación de Hemiparesia Infantil - HEMIWEB es una plataforma de apoyo mutuo de padres y madres de niños con hemiparesia, hemiplejía y trastornos asociados. Nuestro objetivo es unir a las familias para promover cambios y concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la HEMIPARESIA, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia (1/1000), mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia.

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne o Becker. Nuestra misión es recaudar fondos para la investigación, tratamiento y manejo de ambas enfermedades. Toda la recaudación irá destinada a proyectos de la Unidad de Patologías Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Hola, soy Aaron!!! Ahora mismo tengo casi 5 años. Nací con 29 semanas y a penas 1kg de peso. Tengo varias secuelas a consecuencia de una negligencia medica, no se dieron cuenta de que no me llegaba oxígeno. tuve un derrame cerebral de grado 4, hidrocefalia,me alimento a traves de una gastrostomia y tengo un soporte vital con respirador 24h a traves de una traqueostomia, pase 10 meses en la UCI. Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito.