Il nostro motto è Bambini contro la Laminopatia, in particolare il tipo L-CMD. Raccogliamo fondi per le indagini su questa grave malattia, rara tra le rare, con il sogno di trovare una cura per questo. Non sono noti più di 50 o 60 casi registrati nel mondo, il che significa che né i laboratori farmaceutici né gli Stati esaminano questa malattia, tutto deve essere ottenuto dai genitori con fondi privati. È una malattia degenerativa che in alcuni anni ha un esito fatale.
Tenemos un proyecto de investigación científica para estudiar la evolución del estado del corazón en los niños que padecen Laminopatía L-CMD, en colaboración con el equipo de Cardiología y de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Con este fondo pretendemos cubrir una Beca para un cardiólogo, con un coste aproximado de 34.000 euros anuales y con una duración del proyecto de tres años. Tu pequeña ayuda será muy importante para prolongar la vida de estos niños.
Pubblicato il
18/05/2014
Pagina Web
https://www.fundacionandresmarcio.org
Buenos días:
Desde la Fundación Andrés Marcio os queremos hacer partícipes de cómo van las cosas por aquí, en Teaming.
Somos 325 Teamers que...
Hemos recaudado hasta hoy:
22.073€
Vamos a donar:
2.536€
Ya hemos donado:
19.537€
Por lo que no vamos nada mal, pero podemos ir mejor. Cuéntale a tus amigos que con sólo 1€ pueden ayudarnos mucho, muchísimo. Lo podemos ver de otra forma: 1€ puede salvar 1 vida.
Muchísimas gracias por tu generosidad, por tu ayuda y por tu colaboración.
Aprovechamos para desearte unas muy felices fiestas de Navidad,
Fundación Andrés Marcio
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Buenos días,
Queremos compartir con vosotros video y canción "UN NIÑO LLAMADO ANDRÉS", compuesta e interpretada por un gran amigo de la Fundación, Manuel Heras y producida por Jose Monedero, incondicional de la Fundación.
Muchas gracias de corazón a los dos por ayudarnos a que cada vez sea más visible la Laminopatía.
¡¡ No dejéis de escucharla!!
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Data di pubblicazione
18/05/2014
Tipo di gruppo
Altri
Settore:
Aiuto ai pazienti
Bambini e ragazzi
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Copia incolla la URL
https://www.teaming.net/fundacionandresmarcio
Teamer
09/10/2017 16:33 h
yo he hecho teaming a todos los de casa, de esta manera puedo aportar 5 euros cada mes. Es solo una idea...
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