Actualización de cómo va la causa
Nadieska
Pereyra ferreira, Teaming Manager,
el 13/10/2021
a las 12:42h
Muy buena noticia!! Nuestra asociación ya está incluida en el directorio de Orphanet (portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos)
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=ES&data_id=149992&title=AACDKL5:%20Asociaci%F3n%20de%20afectados%20CDKL5
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