Buenas,
Quisiera saber si hay alguna novedad en el grupo y el motivo por el que no se ha retirado el dinero.
Gracias.
Saludos.
Querida Silvia, me uno al agradecimiento de Ángel, teaming manager de este grupo, agradecimiento que hago extensible a los 492 miembros del grupo. ¡En nada somos 500! Algo que nos llena de felicidad y esperanza. Quedo a tu entera disposición por si necesitas algún dato más detallado de los proyectos que se han financiado gracias a este grupo.Nos encanta hablar personalmente con las personas que hacen posible que sigamos promoviendo y financiando la investigación de la osteogénesis imperfecta. Un saludo cariñoso
Querida Silvia
Gracias por ser teamer de este grupo y por tu comentario.
La Fundación AHUCE (con la que mantenemos un contacto directo y frecuente) sigue impulsando la investigación de la OI , trabajando desde diferentes áreas para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y como no la búsqueda de la cura. Puedes ver los últimos convenios que se han firmado en el siguiente enlace: https://fundacionahuce.org/proyectos-de-investigacion
El motivo por el que aún no se he transferido el dinero es por conseguir una mayor cuantía y poder colaborar con un proyecto en el que están trabajando.
Te animo a que te pongas en contacto directo con su directora, Julia Piniella (Info.fundacion@ahuce.org) , que de primera mano te podrá contar los proyectos en los que están colaborando y los futuros proyectos que se pretenden financiar.
Aprovecho para contaros que el proyecto que apoyamos económicamente desde este grupo en diciembre del 2018, sus primeras conclusiones fueron presentadas en la pasada conferencia científica de osteogénesis imperfecta, celebrada en Amsterdam. Podéis leer el resumen de la misma en el siguiente enlace: http://www.qualityoflife4oi.org/wp-content/uploads/2019/11/Programme-and-Abstract-Book-Quality-of-Life-4-OI-2019.pdf
Todos sabemos que la investigación es cara y que los procesos son largos. Pero no vamos a perder la esperanza de conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) mediante la investigación.
Gracias por formar parte de este grupo.