Comentario
Ángel Gomila
Ángel Gomila, Teaming Manager, el 08/05/2019  a las 17:09h

Hola a todos,

el día 6 de mayo ha sido el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una día para dar visibilidad y recordar que queda mucho aún para lograr que los afectados por esta patología puedan tener una vida mejor.

Desde este grupo de Teaming os queremos dar de nuevo, las infinitas gracias por seguir con nosotros porque desde el año 2014 ya se han donado 16.000 euros reunidos uno a uno, más de 16000 donaciones mensuales, cafés o ilusiones y esperanzas que se dan para lograr una vida mejor.

Por nuestra parte, nuestra pequeña Martina acaba de cumplir 6 años. Ella es inmensamente feliz, y cada día que pasa asume con mayor naturalidad lo que a ella le pasa. Nuestra lucha diaria es normalizar la situación y decirle la verdad: Que todos somos diferentes y cada uno con sus peculiaridades es conocido. Son rasgos de la propia identidad que se tienen que asumir y aceptar con la mayor naturalidad del mundo. Le inculcamos que sea fuerte de corazón y cabeza para afrontar las desavenencias del futuro. Estamos orgullosos de nuestra pequeña.

Por otra parte, también nos sentimos afortunados por los avances que se han producido en el tratamiento de esta patología durante las últimas décadas, algo que nos ha permitido a nosotros tener una vida mucho mejor. Nadie pero, ha podido evitar las 19 fractuaras que ya cuentan los huesos de Martina, así que desde este grupo vamos a seguir en la lucha por la investigación, ahora que las nuevas tecnologías genéticas permitirán grandes avances en las próximas décadas. Todo lo que juntamos en este grupo va destinado a la Fundación Ahuce para que articule y promueva nuevos proyectos de investigación. Ellos acaban de abrir su propio grupo de Teaming que os animamos os apuntéis todos los que aspiráis a donar dos euros al mes en lugar de uno.

https://www.teaming.net/fundacionahuceosteogenesisimperfecta

Muchas gracias a todos, y feliz día de la OI

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