¡Hola Teamers! Hoy 25 de octubre, es un día muy importante para nosotros, es el Día Internacional Piel de Mariposa y tenemos una gran noticia que compartiros. Esta mañana se han presentado los dos Primeros Centros de Referencia para la Piel de Mariposa en España: el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic. Un logro muy importante por el que venimos décadas luchando y que mejorará la atención a los afectados, incluyendo asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definición de estrategias terapéuticas y de seguimiento, y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes. Aún nos queda camino que recorrer y retos que conseguir pero queremos expresaros nuestro enorme GRACIAS a todos los teamers que nos ayudáis cada mes y a los que hoy os estáis uniendo ¡Muchísimas gracias por ponernos nuestras alas!
¡Muchísimas gracias Patricia por tu apoyo! Por supuesto que entre todos conseguimos más. Gracias por ponerte nuestras alas :)
¡Gracias a vosotros por el trabajo que hacéis! No hay palabras para describir el papel tan importante que tenéis en la vida de muchas personas.
He compartido el Grupo Teaming en mi facebook aprovechando que hoy es el día que es. Os copio y pego lo que he puesto por si alguien más se anima a compartir y a ver si entre todos conseguimos ser más:
"Los niños con la piel de mariposa, tienen la piel extremadamente sensible. Les salen llagas y heridas con el roce de cualquier cosa. Es muy duro para las familias pero la Asociación Debra Piel de Mariposa les da un apoyo fundamental en su no muy fácil día a día. Hace tiempo que colaboro con ellos con 1€/mes en Teaming. Para ayudar (únicamente 1€/mes): https://www.teaming.net/pontemisalas"
Un abrazo!