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Actualización de cómo va la causa
Tani Rizo Párraga, Teaming Manager, el 22/07/2018  a las 16:46h

Hola Amigos!, hace tiempo que no escribo, os ruego que me perdonéis, me faltan horas al día.
Quiero manteneros informados de las novedades que han surgido recientemente..
Tras diversos estudios genéticos, Silvia tiene nuevo diagnóstico.., se trata de una mutación en el gen SMC1A que se encuentra en el cromosoma X, genera una condición muy rara (aún ni tiene nombre) que se da únicamente en niñas, ya que los niños no llegan a nacer porque en ellos no es compatible con la vida.. Ello genera epilepsia refractaria (que no se controla con medicación), retraso físico y cognitivo grave, problemas de alimentación, escoliosis, osteoporosis.., etc.. Existen por el momento muy poquitas niñas en el mundo diagnosticadas con este síndrome, así que aún queda un largo camino que recorrer..
Respecto a Silvia.., desde que en el 2015 nos dió un gran susto que la llevó a UCI y le introdujeron, entre otros, un fármaco llamado fenobarbital (luminaletas), su movilidad se ha visto reducida notablemente.., también ahora se le ha reproducido una escoliosis que ha deformado su columna vertebral, por lo que tiene que llevar un corsé la pobre criatura, rígido, incluso en verano, con lo que suda ella..., pero no queda más remedio, ya que de lo contrario la deformación de la columna le podría producir serios problemas de salud afectando a órganos internos. Además, se ha fracturado 2 veces el fémur derecho muy cerca de la rodilla, debido a la osteoporosis que le ha producido la medicación antiepiléptica.
Lo que sí os puedo decir es que es una niña maravillosa, y aunque no habla, su sonrisa lo dice todo.., es bonita y graciosa como ella sola!, y ya está hecha una mujercita..
Ha crecido tanto últimamente, que su bipedestador (aparato que utiliza para estar de pies para evitar osteoporosis entre otras cosas.., y no se produzcan más fracturas en sus huesos) se le ha quedado muy pequeño, y necesita uno nuevo..
Ella no anda y es el único medio que existe para que esté en posición vertical
No le vale cualquier bipedestador, ella necesita un plano inclinado con unas características especiales, y el presupuesto que me han dado es de 3.420,40, y aún faltarían algunos accesorios que ella necesita (no sujeta tronco ni piernas por sí sola). La ayuda que da la seguridad social es tan sólo de 1.081,82 euros, y hace poco tuvimos que adquirir una nueva silla de ruedas que nos costó más de 3200 euros (se nos subvencionaron 2200 euros que aún no nos ha devuelto la seguridad social, lo harán dentro unos meses), por lo que en estos momentos, como veis, debido a su crecimiento, nos ha llegado todo de golpe (silla de ruedas, bipedestador, dafos, corsé, grúa..,etc), pero lo necesita.
Así que, quería informaros de todo ello, ya que la ayuda proporcionáis cada mes con vuestro euro, para nosotras es mucho, y quería haceros partícipes de a qué va a ser destinada. En breve publicaré la factura del bipedestador.
Os doy una y mil veces las gracias por estar ahí, y ayudar a que Silvia pueda tener la calidad de vida que se merece. Os mando un abrazo muy fuerte y muchísimos besos!!.

Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, el 23/07/2018  a las 00:51h

Hola.Un abrazo enorme.Les deseo lo mejor empezando por Silvia.Cuidennse.Joxian

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