Rayo de esperanza para Ayden

Teamers: 183

Recaudación: 18.902€

Actualización de cómo va la causa
Poillion Murielle
Poillion Murielle, Teaming Manager, el 27/10/2020  a las 13:31h

L'association a été créée par Morgane et Romain les parents de Ayden, qui était atteint de la leucodystrophie de type Krabbe de forme infantile tardive. Ayden nous a quitté en juin 2019... Le combat de ses parents reste inchangé malgré la douloureuse perte de leur enfant!

L'association a pour objectif de favoriser la découverte de traitements et de thérapies alternatives, de soutenir la recherche sur les leucodystrophies en France et à l'étranger, de venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie, tant matériellement, qu’en apportant des conseils, de créer un groupe ralliant les familles porteuses du gène de la maladie de Krabbe, d'offrir aux familles touchées de meilleures chances de guérison, une lueur d'espoir et faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle.

En tout 4 enfants sont pris en charge au sein de l'association Chloé 2 ans, Lily 2 ans, Loup 3 ans et Robin bientôt 3 ans.

Notre objectif est de prévoir un budget recherche pour la prochaine levée de fond avec l'institut pasteur de Lille, le laboratoire Apteeus. N'hésitez pas à nous rejoindre également avec le moteur de recherches Lilo (gratuit) et verser vos gouttes à l'association.

Un grand MERCI à tous les teamers! N'hésitez pas à partager autour de vous.

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