Comentario
Maria Jesus
Carod García Caro, Teaming Manager,
el 30/08/2022
a las 17:26h
Buenas tardes, necesitamos dar visibilidad a nuestra asociación y al Congreso que vamos a hacer los días 14 y 15 de octubre en Madrid, la paraparesia espástica familiar es una enfermedad rara y neurodegenerativa, tenemos 316 asociados de los cuales 31 son niños y jóvenes pero hay más de 4000 personas en España con la enfermedad, la información esta en la página web www.aepef.org, si nos pudierais ayudar con la visibilidad nos haríais un gran favor. Necesitamos que se investigue. Estamos haciendo un sorteo solidario, no esta todo puesto en la página web pero en las papeletas sale.
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