Barcelona, España
Teamer de 2 Grupos
Desde el 29-07-2017 ha aportado 63 €
Teamer desde: 29/07/2017
Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es
Teamer desde: 26/08/2018
tuvo una meningitis un ictus y un derrame cerebral causando hidrocefalia con válvula VDP diagnosticaron de epilepsia refaractariA meningitis autoimne ya rechazo los antiepilepticos tiene crisis sin estabilizar hace mas de 2 años consecuencias que su pequeño cerebro lleva 2 hemisferectomia funcionales y en unos meses le hacen la hemisferectomia total extirpar todo el hemisferio las secuelas que conlleva aún no la sabemos y cada vez tiene más crisis la última hizo estatus con coma