ERES MI HÉROE

Eres mi Héroe es un grupo creado con la intención de ayudar a mejorar la calidad de vida de Iván (www.eresmiheroe.com). Iván nació con cataratas e hipotonía. Los médicos creen que tiene una enfermedad rara de origen genético llamada Síndrome de Rubinstein-Taybi. Iván tiene 18 dioptrías y un 72% de minusvalía. Entre otras cosas, Iván necesita recibir sesiones de fisioterapia y rehabilitación para ganar fuerza y movilidad. ¡Te necesitamos! ¿Nos ayudas?

Nous destinons notre collecte à :

Sesiones de Fisioterapia y Rehabilitación

Eres mi Héroe: Iván

Iván es un niño muy simpatico y un poco pillo. El tiene 21 meses nada mas nacer nos dijeron q sospechaban q padecía una enfermedad rara llamada Rubestein Taybi .también nació con cataratas congénitas bilaterales por lo q hace q su campo visual sea muy cortito aunque tiene unas gafitas muy molonas q le ayudan ,también nació con una hipotonía importante por lo q necesita muchas terapias de fisio , natación y logopeda. También nos podéis seguir en nuestro Facebook eresmiheroe.

Publié le
11/02/2016

Page Web :
http://www.eresmiheroe.com

Actualisations du Groupe

Pilar García
Teaming Manager

30/01/2022 18:05 h

Gracias a todos Ivan avanzado muchísimo, ha sido muy duro para conseguir todo lo q ha conseguido gracias a su trabajo y teson y por supuesto a la ayuda vuestra para poder recibir sus terapias. Después de muchas pruebas y visitas a especialistas han descartado el síndrome rubistein taybi, y siguen estudiando cuál es su síndrome. En el tema de vision las noticias no son buenas aparte de sus cataratas congetivas bilaterales q ya están operadas, han visto q tiene una distrofia retiniana y es muy posible su pérdida de vision (la poquita q tiene).