Barcelona, España
Teamer de 2 Grupos
Cada mes aporta: 2 € a 2 Grupos
Desde el 04-10-2013 ha aportado 225 €
Teamer desde: 04/10/2013
Víctor nació en enero de 2009. Fue un gran prematuro, al que hubo que operar para colocarle una válvula que impidiera que su cabecita siguiera creciendo y también fue operado de los 2 ojos. A dia de hoy presenta hipotonía muscular que hace que con 4 años aún no camine y diga solo unas pocas palabras; recaudamos dinero para financiar las costosas terapias que están haciendo que mejore.
Teamer desde: 24/01/2016
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.