CADASIL es una enfermedad rara hereditaria que afecta a las arterias de todo el cuerpo, pero sus síntomas solo se producen en el cerebro, siendo característicos los ictus de repetición y la demencia en edades tempranas (hacia los 50 años). NO tiene cura, pero un equipo de investigación del Hospital de Sant Pau va a iniciar un ensayo clínico para ver si tratamientos ya comercializados sirven para frenar esta incapacitante enfermedad. El coste total es de 20.000 euros. ¡¡Ayudanos a curar!!
El Laboratori de Farmacogenòmica y Genètica Neurovascular de l'Institut de Recerca de l'Hospital de Santa Creu i Sant Pau ha encontrado que los enfermos de CADASIL tienen unas proteínas anormales en los vasos sanguíneos, por lo que se afecta la integridad de las pequeñas arterias, produciendo múltiples infartos y/o microsangrados cerebrales. Este equipo de investigación, va a hacer un ensayo clínico para probar fármacos ya comercializados que puedan modificar estas proteínas y así curar o como mínimo reducir los síntomas y la progresión de la enfermedad. En una primera fase se va a probrar el efecto de los fármacos sobre dichas proteínas en modelos celulares a nivel del labortaorio. Coste 10.000 euros. En una segunda fase se probaran los fármacos más efectivos directamente en pacientes de CADASIL. Coste 10.000 euros. ¡¡Estamos muy cerca!! ¡¡Te necesitamos para poder frenar esta discapacitante enfermedad!! ¿Nos ayudas con tu euro?
Pubblicato il
15/06/2019
Pagina Web
http://cadasil.org
Buenas tardes grupo!
Ayer aprovechando que era el día Mundial de las enfermedades raras, las compañeras de marketing colgaron en teaming_stories un historia haciendo difusión de la enfermedad de CADASIL.
La idea era difundir también a nuestro grupo, para conseguir nuevos teamers, pero por un fallo inesperado, la story no se colgó entrera y esta parte no se publicó.
Aun así, hay nuevos teamers que de forma desinteresada se han unido para ayudar a que se siga investigando un posible tratamiento.
¡Gracias!!!
Solucionado el problema, os envio el enlace por si queréis compartir-lo en vuestras redes sociales.
Un abrazo grande,
Mar
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Poco a poco, mi hermano después de los últimos ictus que lo dejaron con una movilidad muy, muy reducida, empieza a querer hacer pequeñas salidas.
Hoy ha sido uno de esos días, y hemos aprovechado para que probara la silla Jöelette, haciendo un recorrido por el Parc de Garraf.
Ha sido estupendo, pero lo mejor ha sido verle a él disfrutar de la naturaleza.
¡Nos ha dicho que quiere repetir!!
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Data di pubblicazione
02/06/2019
Tipo di gruppo
Altri
Settore:
Aiuto ai pazienti
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Regione:
Barcelona
Teaming Manager
18/03/2024 05:56 h
!Buenos días teamers!
Este fin de semana hemos hecho una nueva excursión con la silla Jöelette (prestada por la diputación de Barcelona), un pelín más difícil y con algún tramo más inclinado, pero con el esfuerzo de todos, hemos llegado arriba. ¡Ha sido una gozada!
¡Gracias por echar una mano! Solo uniendo fuerzas podremos encontrar esa cura para el CADASIL. Vuestra ayuda marca la diferencia, ¡sigamos adelante juntos!”
Que tengáis una buena semana,
Mar
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