Begoña González de Garay de León

La Asociación de Hemiparesia Infantil - HEMIWEB es una plataforma de apoyo mutuo de padres y madres de niños con hemiparesia, hemiplejía y trastornos asociados. Nuestro objetivo es unir a las familias para promover cambios y concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la HEMIPARESIA, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia (1/1000), mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

La Fundación tiene como misión promover las actividades de la Asociación de Hemiparesia Infantil, apoyar a las familias de niños/as con HEMIPARESIA - HEMIPLEJIA, concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la hemiparesia, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia, y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias.

La espasticidad es un trastorno motor que afecta a millones de personas generando grandes limitaciones. En la Asociación Convives con Espasticidad sabemos que las personas como Carlos tienen ENORMES capacidades y trabajamos para promover la autonomía personal y la inclusión a través de diversos proyectos. Tú también puedes ayudar convirtiéndote en socio junior ¿CONVIVES? www.convivirconespasticidad.org

We are a non-profit association consisting only of 28 people affected by Nemaline Myopathy and their families, distributed throughout Spain. MN is a rare neuromuscular genetic disease (1:50,000 births) without a cure and treatment, with almost non-existent study. We have managed to launch a research project. Would you help us improve the future of our beloved ones? We'll be greatly grateful! www.yonemalinica.es

El objetivo principal del proyecto de investigación es evaluar la efectividad de la administración de células mesenquimales en niños con daño cerebral. Se realizará en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, pero los niños serán de cualquier lugar de España. Se evaluará la efectividad a nivel motor, a nivel cognitivo conductual, en la reducción de las crisis epilépticas y en la mejoría de la calidad de vida.

La Asociación Alba “Miopatía Nemalínica” se constituyó con el objeto de dar visibilidad a esta enfermedad rara y canalizar las colaboraciones para sufragar los gastos de terapias y material adaptado / ortopédico para Alba, nuestra hija de ahora 4 años. Nuestro CIF es el G87733580 . Puedes leer algunas notas de prensa donde hemos salido en nuestra web www.albanemalinica.wordpress.com