Begoña González de Garay de León

La Asociación de Hemiparesia Infantil - HEMIWEB es una plataforma de apoyo mutuo de padres y madres de niños con hemiparesia, hemiplejía y trastornos asociados. Nuestro objetivo es unir a las familias para promover cambios y concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la HEMIPARESIA, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia (1/1000), mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia.

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

La Fundación tiene como misión promover las actividades de la Asociación de Hemiparesia Infantil, apoyar a las familias de niños/as con HEMIPARESIA - HEMIPLEJIA, concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la hemiparesia, que sigue siendo poco conocida a pesar de su elevada frecuencia, y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias.

La espasticidad es un trastorno motor que afecta a millones de personas generando grandes limitaciones. En la Asociación Convives con Espasticidad sabemos que las personas como Carlos tienen ENORMES capacidades y trabajamos para promover la autonomía personal y la inclusión a través de diversos proyectos. Tú también puedes ayudar convirtiéndote en socio junior ¿CONVIVES? www.convivirconespasticidad.org

Somos una asociación sin ánimo de lucro compuesta únicamente por 28 personas afectadas por Miopatía Nemalínica y sus familias, repartidas por toda España. La MN es una enfermedad genética neuromuscular rara (1:50.000 nacidos) que carece de cura y tratamiento, siendo su estudio casi inexistente. ¿Nos ayudas a mejorar el futuro de nuestros peques?. Te estaremos enormemente agradecidas. www.yonemalinica.es

El objetivo principal del proyecto de investigación es evaluar la efectividad de la administración de células mesenquimales en niños con daño cerebral. Se realizará en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, pero los niños serán de cualquier lugar de España. Se evaluará la efectividad a nivel motor, a nivel cognitivo conductual, en la reducción de las crisis epilépticas y en la mejoría de la calidad de vida.

La Asociación Alba “Miopatía Nemalínica” se constituyó con el objeto de dar visibilidad a esta enfermedad rara y canalizar las colaboraciones para sufragar los gastos de terapias y material adaptado / ortopédico para Alba, nuestra hija de ahora 4 años. Nuestro CIF es el G87733580 . Puedes leer algunas notas de prensa donde hemos salido en nuestra web www.albanemalinica.wordpress.com