Asociación Síndrome Sturge Weber España

13/06/2016

ONG

¿Qué sucedería si el día que nace tu hijo te dijeran que tiene una enfermedad rara y que en tu país no se estudia? Que no hay suficientes pacientes para un estudio y mucho menos para una investigación. ¿Qué harías si supieras cuando se acuesta tu hijo, pero no si se volverá a levantar? El Síndrome de Sturge Weber es una enfermedad muy seria, que pocos conocen y de estos, pocos saben la triste realidad. Es una enfermedad RARA MINORITARIA NEURODEGENERATIVA, y en muchos casos llega a ser mortal.

3 Teamers

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12€

Es la cantidad global que ha recaudado el Grupo desde que se creó. Dicha cantidad engloba los euros que ya se han donado y los que se van a donar.

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Asociación dedicada a la divulgación y estudio de la enfermedad rara Síndrome de Sturge Weber.

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Desde la Asociación Sturge Weber estamos decididos a luchar para que se estudie esta enfermedad y ademas para que sea reconocida por los organismos de educación y sanidad para que los niños tengan todos los apoyos que necesitan, y que no solo se centren en la epilepsia.

Asociación dedicada a la divulgación y estudio de la enfermedad rara Síndrome de Sturge Weber.

Publicado el03/01/2017

Desde la Asociación Sturge Weber estamos decididos a luchar para que se estudie esta enfermedad y ademas para que sea reconocida por los organismos de educación y sanidad para que los niños tengan todos los apoyos que necesitan, y que no solo se centren en la epilepsia.

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Cada día estamos un paso más cerca de llegar a un acuerdo con algo que ayudara a muchos niños, no os queremos vender mentiras, por ello mismo seguimos trabando muy duro para que sera una realidad, y no solo sean peticiones de dinero sin ninguna lógic...

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La asociación española sin animo de lucro síndrome de Sturge Weber nació para ayudar a la investigación y divulgación de la enfermedad rara neurodegenerativa Síndrome de Sturge Weber. La asociación esta creada por prof...

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