Asociación Afectados Blackfan Diamond España

Somos una asociación de afectados por la anemia de Blackfan Diamond, una anemia severa considerada enfermedad rara y grave, (casi 1000 casos en el mundo), los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones sanguíneas periódicas, en otros casos corticosteroides o transplante de médula ósea, buscamos apoyo para financiar proyectos de investigación en busca de nuevos tratamientos, que permitan a los pacientes llevar una vida corriente, sin sufrir efectos secundarios agresivos

Destinem la nostra recaptació a:

Blackfan Diamond España (DBA)

Asociacion Afectados Blackfan Diamond España

- Investigación del Blackfan Diamond y búsqueda de nuevos tratamientos - Contactar con centros de investigación y médicos, financiar lineas de investigación - Procurar el conocimiento general del dba - Búsqueda de pacientes y nuevos asociados - Investigación de medicamentos quelantes de hierro - Fomentar donaciones de sangre - Recaudar fondos para aplicarlos a los fines de la asociación

Publicat el
02/04/2017

Pàgine web:
http://www.anemiablackfandiamond.org.es

Últim comentari

Carlos Carrión Martín
Teaming Manager

11/10/2016 23:18 h

Buenas noches a todos!!! Muchas gracias por agregados al grupo!!! Os dejo un enlace de CIBERER, sobre el primer encuentro entre familias, médicos e investigadores, el pasado 29 de Septiembre

http://www.ciberer.es/noticias/especialistas-familias-y-pacientes-participaron-en-la-1ª-reunion-del-proyecto-blackfan-diamond

sobre la web de la asociación todavía estamos con los últimos cambios, esperamos tenerla pronto!!!

www.anemiablackfandiamond.org.es

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