Jesús est un petit garçon de quatre ans et demi atteint de dystonie myoclonique, une maladie rare qui l'empêche de courir, sauter, manger seul, et de faire des mouvements précis. Les médecins ne sont pas sûr de son évolution, mais les rares personnes qui souffrent de ce syndrome finissent par subir une opération dangereuse dont les résultats dans le cas de cette maladie ne sont pas certains. Nous ne voulons pas voir notre enfant prostré dans un fauteuil roulant et penser que nous aurions pu faire plus pou l'aider. Nous pensons que rien n'est impossible, et vous ?
Aludme es una asociación sin ánimo de lucro creada para recaudar fondos para la investigación y cura de la distonia mioclónica, que padece Jesús Dueñas Martín.
Publié le
28/12/2014
Page Web :
http://aludme.org
Date de publication
11/11/2014
Domaine
Recherche
Pays
Espagne
Région
Valencia
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/aludmeluchacontraladistoniay-mds
Teaming Manager
19/06/2015 10:11 h
Buenos días a todo el grupo, como sabéis Javier Bermejo donó un chándal del F.C. Barcelona para apoyar nuestra iniciativa. Hoy hemos metido vuestros nombres escritos en un papel dentro de una bolsa y nuestro pequeño Jesús ha hecho de mano inocente.
Y la ganadora ha sido Esther Serra Bellmut, enhorabuena!
Evidentemente, esto es sólo un símbolo de agradecimiento de parte del padrino de Aludme, Javier Bermejo, que quiso poner una vez más todo su empeño para que nuestro proyecto salga adelante.
Gracias Javier y gracias a todos por seguir formando parte de nuestra familia Aludme.
VUESTRO APOYO ES NUESTRA ESPERANZA.
YO PUEO!
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