alicia melia blanco
Baleares (Illes), Espagne
Teamer de 2 Groupes
Chaque mois il/elle apporte 2 € à 2 Groupes
Depuis le 13-10-2014 il/elle a donné 192 €
Groupes auxquels il/elle participe
117 000 € récoltés
735 Teamers
Teamer depuis : 13/10/2014
Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.
16 712 € récoltés
138 Teamers
Teamer depuis : 25/10/2017
El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.