Alexandra Romero Martinez

¿Imaginas tener miedo de abrazar a tu hijo? Así se sienten los padres de las personas con Piel de Mariposa. Una incurable y dolorosa enfermedad que hace que la piel se desprenda ante el más leve roce. DEBRA Piel de Mariposa somos la ONG referente en esta enfermedad en España y trabajamos para mejorar el día a día de las familias afectadas. ¿Nos ayudas con 1€ al mes?

Cuando Martina tenía dos meses se fracturó las dos piernas en brazos de su mamá. Ese fue el peor día de nuestras vidas. Desde entonces ha sufrido múltiples fracturas que le impiden caminar con normalidad. Nuestra hija padece Osteogénesis Imperfecta, una patología incurable conocida como de los Huesos de Cristal. Destinaremos el 100% de lo recaudado a entidades y proyectos comprometidos con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Abril es una niña de 7 años diagnosticada de SPG52, con solo 50 diagnósticos en el mundo. El SPG52 es una enfermedad ultra rara que provoca síntomas muy graves como discapacidad intelectual severa, ataques de epilepsia y una degradación muscular en el tren inferior muy rápida. Abril empezó a andar con 3 años y ahora con 7 ya casi no puede desplazarse.

Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?

Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.

Emma es una niña de 7 años con síndrome de Angelman, un trastorno neurológico que se caracteriza por retraso cognitivo, retraso psicomotor, ausencia de habla, ataxia y movimientos incontrolados, problemas de sueño, epilepsia... No tiene cura, pero las terapias pueden ayudarla a ser lo más independiente posible y conseguir andar y comunicarse. ¡Y jugar con su hermano mellizo, que la quiere y la cuida un montón! Estas terapias son caras, es por eso que os pedimos colaboración. Gracias de corazón

Jakub sufrió un brutal atropello en julio del 2015 con 22 años, contra todo pronóstico médico sobrevivió, ahora buscamos ayuda para que pueda tener una rehabilitación adecuada fisioterapia, logopedia, neuropsicología, hipoterapia, medicación y otros materiales y terapias que necesita. Los fisioterapeutas dicen que podría llegar a caminar y la seguridad social no lo cubre. Por favor ayúdanos. Por sólo 1 euro al mes podemos darle LA OPORTUNIDAD DE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, SOLO TIENE 23 AÑOS

Mateo tiene 4 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.