Soy Marco y Tay-Sachs ha marcado mi vida ya que mi hijo Liam la padecía. En España hay, en este momento, 13 niños y niñas afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación y gracias a personas como tú hemos logrado que 2 universidades estudien Tay-Sachs y Sandhoff. Te necesitamos por todos los niños que padecen estas enfermedades, presentes y futuros. 12 Teamers= 1,5h de investigación.
Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas. Afectan a bebés y niños de entre 3 y 5 años que poco a poco pierden la movilidad, la capacidad de comer, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, y finalmente dejan de respirar. ACTAYS recauda fondos para financiar la investigación del Proyecto desarrollado en la Univ. de Sevilla que busca un medicamento que alargue la vida de nuestros niños y niñas, frenando los devastadores efectos de la enfermedad. 1 teamer al año=1,5h de investigación
Publicat el
19/06/2018
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Pàgine web:
http://www.actays.org
Queridos Teamers,
Ayer fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para las familias que tienen hijos afectados por Tay-Sachs y Sandhoff, pero también para niños con otras enfermedades neurológicas. Nosotros lo celebramos de la mejor forma posible, con nuestras psicólogas en el hospital, atendiendo a familias que están pasando por un trance muy complicado, en uno de los momentos más críticos, quizás, a lo largo de la enfermedad de un hijo: la hospitalización.
Queremos acercaros el testimonio de varias de nuestras familias, que resaltan la labor tan importante para ellos de nuestras psicólogas.
Y por supuesto, queremos agradeceros que sigáis a nuestro lado para que sigamos haciendo posible este apoyo tan importante para ellos, nuestros pequeños.
¡Bienvenidos a los que os sumásteis durante estas últimas semanas a esta causa, seguimos juntos en este desafío!
Un abrazo,
Beatriz Fernández
Fundadora de ACTAYS
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Queridos Teamers,
Octubre ha sido un mes muy movilizante. El equipo de Teaming ha difundido información sobre las causas relacionadas con la investigación de enfermedades raras, de historias de vida de niños y niñas y también de sus padres y madres, que son quienes las escriben, para recordar la importancia de la investigación de este colectivo, que no tiene posibilidades de encontrar esperanza por otra vía. En nuestra maravillosa comunidad hemos recordado al pequeño Liam gracias a este grupo que inició su padre, Marco Fumero, con un precioso video hecho por el equipo de Teaming.
Y gracias a todo este movimiento, en vuestros buzones y también en redes sociales, hemos seguido creciendo. Os escribimos porque queremos agradeceros que sigáis estando a nuestro lado, y sobre todo, dar la bienvenida a los nuevos teamers que os habéis sumado este mes, nada más y nada menos que 37 nuevos corazones conquistados.
¡Hay equipo, seguimos adelante! A todos los que queráis tener más detalles sobre nuestros avances, cuando los haya, os recomendamos daros de alta en nuestra newsletter a través de la web de ACTAYS: www.actays.org ¡Gracias!
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Data de publicació
19/06/2018
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Infantesa i juventut
Investigació
País
Espanya
Província
Madrid
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/actays
Teaming Manager
23/12/2022 13:55 h
Queridos Teamers,
Desde ACTAYS queremos daros las gracias por acompañarnos y compartir nuestro sueño:
Que la enfermedad no condicione la felicidad de las familias que la padecen, que descubran sus fortalezas. Que la investigación no pare, que sigamos cultivando la esperanza a través de nuestro proyecto, y de nuestra contribución a otros proyectos que un día empezarán a traer esperanza para nuestros pequeños y sus familias.
Por Liam, por su familia que tan valientemente le hizo frente a la enfermedad, y por todos los niños que han perdido la vida por esta cruel enfermedad, pero que tanto aprendizaje nos dejaron. Por todos ellos seguimos trabajando año tras año.
Y gracias enormes a vosotros por contribuir como teamers de esta causa. ¡Sois nuestro motor!
OS DESEAMOS UNA FELIZ NAVIDAD, LO MEJOR PARA 2023, SALUD Y MUCHO AMOR.
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